Lapsettomuushommissa suht yleistä on se, ettei niistä puhuta ennenkuin niissä on onnistuttu. En tiiä miksi. Kun itse suhtauduin hoitoihin alunperin seikkailumielellä, ja sillei, että ei se oo maailmanloppu vaikkei sieltä mitään tulisikaan, niin edelleen ihmettelen sitä, että miksi sitten väänsin melkein räkäitkua kun kerroin niiden alkamisesta äidille ja siskolle, tai murruin kyyneliin myös naapurin juhlissa kun sanoin asian ääneen. Muuten kun ei mikään siinä vaiheessa vielä tuntunut miltään. Olikohan kyseessä joku epäonnistumisen tunne takaraivossa mitä ei itse tiedostanut, vai ihan vain se, että kertoi itsestään jotain niin henkilökohtaista jollekin toiselle, että oli hetken niin kauhean haavoittuvainen.
En tiiä. Meillä lähipiiri oli alusta asti tietoinen hoitotilanteesta, ja kun testi näytti plussaa niin oli jo ihan sama, että kenelle tästä kertoisi. Ei enää äänikään värissyt. Kun asiasta somessa ekan kerran kirjoitin, oli myös yllättävää miten paljon kohtalotovereita omasta kaveripiiristä löytyy. Olisinpa tiennyt siitä silloin, kun itse olin vasta lähdössä koko touhuun mukaan ja kysymyksiä oli kamalasti!
En tiiä. Meillä lähipiiri oli alusta asti tietoinen hoitotilanteesta, ja kun testi näytti plussaa niin oli jo ihan sama, että kenelle tästä kertoisi. Ei enää äänikään värissyt. Kun asiasta somessa ekan kerran kirjoitin, oli myös yllättävää miten paljon kohtalotovereita omasta kaveripiiristä löytyy. Olisinpa tiennyt siitä silloin, kun itse olin vasta lähdössä koko touhuun mukaan ja kysymyksiä oli kamalasti!
Osa kahden kierroksen piikeistä
Meillä koko ruljanssi alkoi 2015 ja päättyi 2017 raskauteen. Läpi käytiin kaksi pitkän kaavan hoitokertaa, kaksi punktiota, yksi tuoresiirto ja yksi pakastealkionsiirto. Rahaa kului lääkkeisiin jotain alle 1000 euroa omasta pussista (kiitos Kela ja se, että sain molempien kiekkojen lääkkeet yhden vuoden omavastuun alle), lisäksi tuli tietty matkat TYKSiin ja TAYSiin, sekä yöpymiset hotelleissa ja kerran myös Silja Linella, joka oli hotellia halvempi (vaikka tuli loppupeleis tietty sikakalliiksi) :D
2015
- Keväällä neuvolan kautta lähete naistentautien polille, kun ei vaan omin konstein onnistu.
- Marraskuussa ensimmäinen suunnittelukäynti lääkärillä, joka toteaa mun ainokaisen munasarjan väsyneeksi, endometrioosin runtelemaksi ja ennustaa aikaisia vaihdevuosia. "Jee". Koska munasolukello näiden vuoksi kohdallani tikittää lähellä keskiyötä, päästään suoraan IVF-jonon kärkisijoille kulkematta inseminaation kautta.
- Aloitan Visannen 1tbl/pv jarruttamaan endometrioosia.
2016
- Maaliskuussa endokontrolli:
"Munasarjakapasiteetti on alentunut, joten leikkaushoitoa ei suositella tässä vaiheessa".
Munasarjan endo on kasvanut, joten ensimmäinen hoitokierros aloitetaan ilman endoleikkausta "pitkällä kaavalla", mikä tarkoittaa Visannen lopetusta ja Synarelan sumuttelua viikkotolkulla sieraimiin, että saataisiin määriteltyä tarkemmin munasolujen keräyshetki. Synarela ajaa oman hormonituotannon alas ja luo kroppaan keinotekoiset vaihdevuodet asiaankuuluvine oireineen, jotka onneksi mun kohdalla oli aika olemattomat kuumia aaltoja lukuunottamatta. Synaa sumuttelin pari kuukautta, jonka jälkeen siirryttiin astetta kovempiin aineisiin:
- Toukokuun lopussa Puregon: "Useiden munarakkuloiden kypsyttämiseen keinoalkuisessa lapsettomuuden hoidossa" vs. normaalisti kuukautiskierron aikana irtoava yksi munasolu. Piikkinä vatsanahkaan kerran päivässä kymmenen päivän ajan.
Näihin aikoihin käytiin pari kertaa follikkelikontrollissa, eli yytsimässä ultraäänellä, että miten Puregon puree ja montakohan solua sieltä olis mahdollisesti tulossa.
Lopuksi vielä punktiota edeltävänä päivänä pistetään Pregnyl, jonka vaikutuksesta munasolut irtoavat. Tää oli ehkä pahin juttu hoitojen aikana, koska Puregonin kynämäisen piikin sijaan tää Pregnyl-piikki oli semmonen kunnon sairaalaruisku. Sen pistäminen omaan nahkaan oli aina taistelun takana, kun järki sanoo, että et todellakaan pistä itseäs tolla, mutta kun on vähän pakko -> kyyneliä.
- Kesäkuussa punktio TAYSissä.
Punktio tarkoittaa sitä, että saan kipulääkkeitä ja rauhoittavia, ja sitten alapään seinämien läpi mennään piikillä munasarjoihin, josta imuroidaan irronneet munasolut (6kpl) sinne ruiskuun, siirretään kypsät munasolut (4kpl) viljelymaljoille lämpökaappiin ja niiden seuraksi lisätään pestyjä siittiöitä (jotka mies on joku hetki aiemmin käynyt synnyttämässä osaston seksihuoneessa hihi), joiden tarkoituksena on luonnollisesti huolehtia munasolujen hedelmöittymisestä. Jep, ne on pestyjä. Vau. Sitten särkylääkkeet mukaan ja nokka kohti kotia odottelemaan myöhemmin samalla viikolla tehtävää tuoresiirtoa.
Meillä punktio tehtiin endometriooman läpi, mikä luultavasti osaltaan vaikutti siihen, että jouduin seuraavana päivänä yön yli tiputukseen sisäisen tulehduksen vuoksi ja sen jälkeen joka-aamuiselle verikoe- ja tiputusreissulle keskussairaalaan. Jos tulehdus ei lopu, niin alkionsiirto peruutetaan. Tuoresiirtopäivän aamuna käyn sairaalassa viimeistä kertaa verikokeessa, joka näyttää kaiken olevan ok ja mun kelvollinen siirtoon! Jee!
Osastolla odottelemassa antibioottitippaa.
Neljästä munasolusta hedelmöittyi yksi, joka oli tarkoitus siirtää kohtuun neljäntenä viljelypäivänä. Torstaiaamuna olimme lähdössä kohti Tamperetta ja olin vielä pikaisessa suihkussa labrareissusta kotiuduttuani, kun kuulin puhelimen soivan ja Jukan vastaavan. Niinpä tietysti: TAYSista soitettiin ja kerrottiin, ettei muuten tarvikaan tulla:
"Muodostunut alkio hyvin hidas ja huonolaatuinen. Näin ollen siirtoon ei päästä."
Henkinen romahtaminen tuli itselleni yllätyksenä, kun pettymyksen tunne vyöryi yli järkyttävänä aaltona ja vedin kämpässä pikakävelyä edestakaisin kykenemättä purkamaan tunteitani mitenkään. Reaktio säikäytti, koska en olisi uskonut tuntevani niin voimakkaasti ja kun en oikein osannut järjestää päässäni käsitystä siitä, että mikä tässä nyt niin itkettää ja ahdistaa. Kokemus oli kaikenkaikkiaan todella perseestä.
- Epäonnistuneen hoitokerran seurauksena TAYSin ja VKS:n lääkärit ovat yksimielisiä siitä, ettei uutta hoitokierrosta suositella ennenkuin endometriooma on poistettu.
Endometriooman leikkaaminen ei houkuttele, koska se vaikuttaa aina heikentävästi munasarjan toimintaan, joka itselläni on lähtökohtaisesti jo melkein pakkasen puolella. Koemme kuitenkin, ettei vaihtoehtoja ole ja lääkäri lohduttaa, että jos leikkaus aiheuttaa munasarjan kuukahtamisen, niin jatketaan sitten lahjasoluilla.
Endometriooman leikkaaminen ei houkuttele, koska se vaikuttaa aina heikentävästi munasarjan toimintaan, joka itselläni on lähtökohtaisesti jo melkein pakkasen puolella. Koemme kuitenkin, ettei vaihtoehtoja ole ja lääkäri lohduttaa, että jos leikkaus aiheuttaa munasarjan kuukahtamisen, niin jatketaan sitten lahjasoluilla.
- Heinäkuussa lähdemme lähetteen kanssa TYKSiin endospesialistille suunnittelemaan leikkausta. Siellä lääkäri ihmettelee miksei endoa vain tyhjennetä, jolloin punktio sen läpi onnistuisi todennäköisesti paremmin, etenkin kun haluaisimme ensisijaisesti päästä jatkamaan hoitoja vielä omilla soluilla. Pyydämme hoitokonsultaatiota TYKSistä ja olemme myöhemmin infertiliteettipuolelle puhelinyhteydessä. Päädymme vaihtamaan sairaalaa ja tipumme IVF-jonon hännille.
- Marraskuussa ensimmäinen suunnittelukäynti TYKSiin, jossa suunnitellaan seuraavaa hoitokierrosta ja siihen liittyvää endon tyhjäystä laparoskooppisesti. Käteen reseptiläjä ja kotia kohti odottelemaan jonon lyhenemistä. AAAARGH.
2017
- Helmikuussa Synarelan aloitus ja Visannen lopetus.
Reippaana laparoskopian jälkeen TYKSissä.
- Maaliskuussa endometriooman tyhjennys nukutuksessa laparoskooppisesti vatsanpeitteiden läpi (TYKS). Tovi tämän jälkeen 10 päivän piikittelyruljanssi ja jälleen punktioon, josta sillä kertaa saaliina hurjat 12kpl munasoluja, joista kypsiä 10! Itse punktio oli TYKSissä kurjempi kuin TAYSissa, koska Jukka ei saanut tulla toimenpiteeseen mukaan (no onko joku ihme ettei saliin mahdu, kun siellä oli muuten tuplasti enemmän hoitoporukkaa kun TAYSissa) ja jännitin operaatiota edellistä enemmän, koska osasin odottaa että se vähän sattuu. Makasin pöydällä ja itkin koko toimituksen ajan for no reason ja hoitaja pyyhki hellästi mun kyyneliä ja lohdutteli. Punktiota tekevä lääkäri kertoi kun siinä kyyneleitäni ihmettelin, että mulle annettu rauhoittava kuulemma aiheuttaa itkuisuutta. En sitte tiedä pitikö paikkaansa, mutta hanat oli kaakossa alusta loppuun.
Viljely toteutettiin nyt sekä IVF:nä, että ICSInä.
ICSI, eli mikrohedelmöitys, tarkoittaa sitä, että poimitaan miehen seksihuonesatsista yksi siittiö joka sitten pökätään suoraan munasolun sisälle.
ICSI, eli mikrohedelmöitys, tarkoittaa sitä, että poimitaan miehen seksihuonesatsista yksi siittiö joka sitten pökätään suoraan munasolun sisälle.
Onnistumisratio toisella hoitokierroksella:
"IVF-ryhmässä hedelmöittynyt 3/6 ja ICSI:ssä 1/4 kypsästä munasolusta.
Tuorealkionsiirto 30.3. Pakkaseen 2+1 alkiota."
Tuorealkionsiirrossa muutaman päivän ikäinen alkio siirretään kohtuun ohuella katetrilla. Itse siirto ei tunnu miltään, mutta allekirjoittaneella aiheutti suurta tuskaa määräys "täydellä rakolla saapuminen", jonka otin hieman liian kirjaimellisesti ja join vähän liikaa kahvia matkalla ja olin varma että räjähdän sen lääkärin naamalle joka alkiota siirsi. Koko toimitukseen aikaa menee huoneeseen pääsemisen jälkeen n. 10 minuuttia kaikkine lätinöineen ja kannattaa varautua siihen, että siellä on puoli sairaalaa tuijottamassa alapäätä labrapojista lähtien. No ehkä vähä liioittelin, mutta oli niitä ainakin neljä. Toisaalta tässä vaiheessa oot jo aika tottunut siihen, että on jengiä kyyläämässä sun alapäätä.
- Huhtikuussa sovittuna testipäivänä labra näyttää negaa. Uutinen ei ole kuitenkaan musertava, sillä pakastimeen jäi muutama alkio ja näin ollen ei tarvitse heti alkaa miettimään kolmatta (ja viimeistä Kelan tukemaa) hoitokierrosta lääkkeineen ja piikkeineen, eikä ennenkaikkea tarvitse ODOTTAA taas puolta ikuisuutta että jotain tapahtuisi. Olen negasta yhteydessä Turkuun, ja siellä aletaan heti suunnitella pakastealkion siirto, eli PASia.
Vaihteeksi kohti TYKSiä! Saulihan ei tykkää.
- Toukokuussa PAS-suunnittelukäynti Turkuun. En sano, että sen olisi voinut yhtä hyvin hoitaa puhelimessa, mutta sanon kuitenkin, että olis sen varmaan voinut yhtä hyvin hoitaa puhelimessa sen sijaan, että ajellaan 300km yhteen suuntaan vartin takia.
- Kesäkuussa ekalla viikolla mennään pakastimelle.
Yhdessä pakastetut kaksi heikompaa alkiota eivät virkoa sulatuksen jälkeen ja paniikkipikakävelyä Käpälämäellä aiheuttaa myös sairaalan ilmoitus siirtää siirtopäivää yhdellä eteenpäin, että jäljellä oleva alkio saisi kasvaa vielä hieman isommaksi. Paniikkia siksi, koska pelkäsin kuollakseni että se ainokainenkin väsähtää ennen siirtoa ja taas perutaan koko keikka. Panikoin onneksi turhaan.
Menomatkalla pysähdytään Eurajoella ja ostan apteekista foolihappoa, koska sitä kuulemma kannattaa ottaa.
Yhdessä pakastetut kaksi heikompaa alkiota eivät virkoa sulatuksen jälkeen ja paniikkipikakävelyä Käpälämäellä aiheuttaa myös sairaalan ilmoitus siirtää siirtopäivää yhdellä eteenpäin, että jäljellä oleva alkio saisi kasvaa vielä hieman isommaksi. Paniikkia siksi, koska pelkäsin kuollakseni että se ainokainenkin väsähtää ennen siirtoa ja taas perutaan koko keikka. Panikoin onneksi turhaan.
Menomatkalla pysähdytään Eurajoella ja ostan apteekista foolihappoa, koska sitä kuulemma kannattaa ottaa.
"Sulatettu kaikki kolme alkiota, 2 IVF-alkiota pysähtynyt. ICSI-alkio kaunis blastokysti."
- Labratestipäiväksi annettiin 19.6., mutta koska työmoraali niin menin vasta 20. Jälkikäteen ihan käsittämätöntä että maltoin lykätä päivällä :D Tein virallisena päivänä kuitenkin sen kalliimman digitaalisen kotitestin (ja vain noin 20 ovulaatiotikkutestiä sitä ennen), joka näytti vahvasti plussaa. Seuraavana päivänä labratulokset varmistivat asian. Alkio oli kiinnittynyt!
Vuosi sitten tänään.
Pakkasakka Lempistä kuuluu siis kaikki kiitos lääketieteelle ja kotimaan sairaanhoidolle. Kun asiaa oikein funtsii, niin on se kyllä käsittämätön juttu, että toi mini-ihminen on kasvatettu maljassa ja ollut pakastettunakin, ja sitten se oli vielä ainut joka siitä kaikesta selvisi. Ja ihan loppuun asti! Sitkee likka se on. Lempi.
Vaikka meidän hoitotaival oli suhteelisen lyhyt ja helppo, niin voisin väittää tietäväni, miten raskasta ja kamalaa se voi jollekin olla, ja annan kaiken sympatian hoitoja läpikäyville tai niihin meneville. Julkisella puolella hoidot menee niin pitkässä juoksussa, että voi gaad miten kärsivällinen pitää pystyä olemaan. Oon "aika" kärsimätön luonne ja tää koetteli eniten, että elämä on jatkuvaa odottamista: koska alkaa menkat? Koska tulee seuraava kutsu polille? Koska päästään kierrokselle? Koska loppuu sairaalan kesäsulku? Koska tapahtuu ovulaatio? Koska tehdään siirto? Koskahan ne soittaa jos ei tarvikaan tulla? Koska voisi jo tehdä testin?
Kierros on uuvuttava, lääkkeet voivat pistää pään sekaisin ja jotenkin pitäisi vielä ulkopuolisille esittää, että kaikki on ihan ok. Kun kaikkea seuraa pahimmassa tapauksessa kerta toisensa jälkeen lamaannuttava pettymys ja matto vedetään alta testin näyttäessä taas negaa, vaikka olit kuinka optimistinen ja ihan tosissaan yritit, vaikka olit jo ihan varma että oli jotain raskausoireitakin. Mietit, että vieläkö uskaltaisi kerran yrittää? Pitäisikö pitää pieni tauko? Pitäisikö kokeilla syödä enemmän kalaa? Auttaisiko, jos lopettaisin juoksemisen? Vertaistukiryhmissä toivotellaan tarrasukkia ja plussatuulia, toisessa ketjussa puretaan parhaan ystävän raskauden aiheuttamia pakahduttavia epäreiluuden ja vihan tunteita: "Onnittelin, vaikka oikeasti olisin halunnut juosta pois, raivota ja karjua keuhkoni pihalle. ONKO KOSKAAN MEIDÄN VUORO??"
Tsemppiä kaikille kohtalotovereille.
Läheisille pari vinkkiä:
- älä sano "kyllä se siitä"/"kaikella on tarkoitus"/voi nauttikaa nyt vielä kun ootte kahdestaan"/"mekin yritettiin ainakin puoli vuotta ennenku tärppäs"/"ei tää elämä kuule lasten kans niin kivaa aina oo, hehheh"/"no mutta ens kerralla varmasti onnistuu!"
- sano "jos haluat jutella, niin mä oon tässä."
Simpukka-yhdistys (hyvä vertaistukifoorumi)
Suljettu Simpukka (FB)
Ei kommentteja :
Lähetä kommentti